Hva er brukerstyrt epilepsioppfølging?

Brukerstyrt epilepsioppfølging for voksne (>18 år) ble innført for første gang i Norge ved Drammen sykehus (Vestre Viken HF) i desember 2019. Dette var også et av landets aller første forløp for digital hjemmeoppfølging (DHO) generelt.

Ideen ble hentet fra Danmark, hvor en liknende type oppfølging er i bruk innenfor flere fagfelt. En rekke norske sykehus har nå innført brukerstyrt epilepsioppfølging eller planlegger å gjøre det. Er du pasient og ønsker brukerstyrt epilepsioppfølging, ta kontakt med din behandler for å undersøke om tilbudet finnes på din avdeling.

PRO-EPI

Basert på oppfølgingsskjemaet fra Danmark utarbeidet EpilepsiNett et spørreskjema, Pasientrapporterte data ved epilepsi (PRO-EPI). PRO-EPI har 21 spørsmål fordelt på fire tema: anfall, medisiner, å leve med epilepsi og avtale. EpilepsiNetts referansenettverk og et brukerpanel var involverte i prosessen med å utvikle skjemaet, som har vært gjennom to revisjonsrunder etter henholdsvis ett og to års klinisk bruk.

Praktisk gjennomføring

PRO-EPI sendes til pasienten via en lenke på sms to ganger årlig. En algoritme avgjør om besvarelsen kodes som grønn, gul eller rød. Epilepsisykepleier har ansvaret for å følge opp innkomne besvarelser. Ved grønn besvarelse er alt stabilt, og det er ikke behov for oppfølging der og da. Ved gul besvarelse undersøker epilepisykepleier nærmere, ser på tidligere journalnotater og besvarelser og tar kontakt med pasienten per telefon hvis det er behov for det. Lege konsulteres ved behov. Ved rød besvarelse skal legen informeres uansett. Dersom aktuell problemstilling ikke kan løses per telefon med enten epilepsisykepleier eller lege, blir det gjort avtale om en oppmøtetime ved Nevrologisk poliklinikk. Brukerstyrt epilepsioppfølging erstatter ikke oppmøtetimer, men sørger for at disse timene blir behovsstyrte og har en klar agenda hver gang.

Pasientsikkerhet

Under avsnittet om "avtale" blir pasientene spurt om de selv ønsker kontakt med Nevrologisk poliklinikk nå. Hvis de ønsker kontakt, tar epilepsisykepleier i første omgang en telefon. Hvis det er punkter i besvarelsen som gir grunn til bekymring, tar epilepsisykepleier kontakt selv om pasienten har krysset av på at det ikke behøves akkurat nå. Utenom de to faste kontrollpunktene årlig kan pasienten når som helst sende inn en besvarelse på eget iniativ. Skjemaet har dessuten et fritekstfelt til slutt, hvor pasienten kan skrive en beskjed til epilepsisykepleier.

Erfaringer

Erfaringene så langt er positive, både for behandlere og pasienter. Flere pasienter har gitt tilbakemelding om at de føler seg bedre ivaretatt. Enkelte har gitt uttrykk for at de opplever det betryggende at sykehuset kontakter dem først, og ikke omvendt. Helsepersonell som jobber i løsningen forteller at de opplever det som effektivt. Kontakten med pasienten blir mer fleksibel, og ressursene fordeles behovsstyrt i stedet for kalenderstyrt.

Effekter

Det er etablert to doktorgradsprosjekter som skal undersøke effektene av brukerstyrt epilepsioppfølging, ett med fokus på helseøkonomiske aspekter, og ett med fokus på kliniske effekter og sykdomsforløp. Begge prosjektene har oppstart i 2023 og hører inn under EpilepsiNetts forskningssøyle III: Helsetjenester og brukerstyrt epilepsioppfølging.

Informasjonsfilm

EpilepsiNett og Vestre Viken har laget en animasjonsfilm (2min) til pasienter. Filmen forklarer hvordan brukerstyrt oppfølging fungerer. Den kan fritt benyttes av andre sykehus, fagfelt eller behandlere som har startet med brukerstyrt pasientoppfølging.