Generell informasjon

Gjennom prosjektperioden 2019-2023 har forskningsleder i EpilepsiNett, Marte Bjørk, etablert et omfattende registerbasert datasett som danner grunnlaget for EpilepsiNetts videre forskning. Datamaterialet er sammensatt av variabler fra ulike nasjonale registre, inkludert Norsk Pasientregister, Reseptregisteret og Dødsårsaksregisteret. Dataene kobles til detaljerte kliniske opplysninger fra en pasientkohort av unge med generalisert epilepsi ved Drammen sykehus. I første halvdel av 2023 er databasen komplett, og alle formelle godkjenninger er på plass. 

EpilepsiNetts forskergruppe er tverrregional, akkurat slik nettverket var tenkt da det ble etablert. Alle fire helseregioner og de største miljøene innen epilepsiforskning i Norge er representert i EpilepsiNetts forskergruppe, i tillegg til brukerorganisasjonen Epilepsiforbundet. EpilepsiNetts forskergruppe skal arbeide aktivt med registerdataene som er hentet inn og sørge for vitenskapelige publikasjoner. I neste omgang skal denne informasjonen danne grunnlag for evidensbasert oppfølging i pasientenes nærmiljø, gjennom EpilepsiNetts arbeidsområde 3 (kommunalt samarbeid).

EpilepsiNetts forskergruppe

Ledelse

Marte Roa Syvertsen (leder for EpilepsiNett), Vestre Viken HF

Marte Bjørk (forskningsleder), Haukeland universitetssjukehus

Søyle I: Skolegang og yrkesaktivitet

Kari Aaberg (leder), Spesialsykehuset for epilepsi SSE

Martha Seim Realfsen, Akershus universitetssykehus

Søyle II: Psykisk helse og dødelighet

Kristin Alfstad (leder), Spesialsykehuset for epilepsi SSE

Maryam Shirzadi (leder), St. Olavs Hospital

Antonia Villagrán Lillo, Spesialsykehuset for epilepsi SSE

Sverre Myren-Svelstad, Ålesund sjukehus

Eline Revdal, St. Olavs Hospital

Søyle III: Helsetjenester og brukerstyrt epilepsioppfølging

Jeanette Koht (leder), Oslo universitetssykehus

Marte Roa Syvertsen (leder), Vestre Viken HF

Eline Dahl-Hansen, Vestre Viken HF

Øvrige medlemmer

Susanne Ingebrigtsen, Universitetssykehuset Nord-Norge

Gernot Hlauschek, Spesialsykehuset for epilepsi SSE

Morten Lossius, Spesialsykehuset for epilepsi SSE

Nils Erik Gilhus, Haukeland universitetssjukehus

Jørn Mandla Sibeko, Epilepsiforbundet