EpilepsiNett
Nasjonalt nettverk
for evidensbasert
epilepsiomsorg
Ledergruppe
Fagpersoner
Kristin Alfstad
Nevrolog PhD
Silje Alvestad
Nevrolog PhD
Dag Aurlien
Nevrolog PhD
Katrin Begall
Epilepsisykepleier
Toni Berger
Lege, PhD-kandidat
Marte Bjørk
Nevrolog PhD, førsteamanuensis
Jakob Christensen
Nevrolog PhD førsteamanuensis
Eline Dahl-Hansen
Lege
Bård I. Å. Dalhaug
Ungdomskonsulent, Epilepsiforbundet
Guttorm Eldøen
Nevrolog
Heidi Hallum Framstad
Epilepsisykepleier
Thorsten Gerstner
Barnelege, PhD-kandidat
Nils Erik Gilhus
Nevrolog PhD, professor
Ira Haraldsen
Nevrolog PhD
Christoffer Hatlestad-Hall
Psykolog, PhD-kandidat
Irene B. Hauge
Spesialfysioterapeut
Oliver Henning
Nevrolog, psykiater PhD
Mari Wold Henriksen
Lege PhD
Susanne Ingebrigtsen
Nevrolog
Cecilie Johannessen Landmark
Farmakolog PhD, professor
Nann Christin Ek Hauge
Spesialsykepleier
Kjell Heuser
Nevrolog PhD
Gernot Hlauschek
Nevrolog, PhD-kandidat
Stephanie Knudtzon
Lege
Jeanette Koht
Nevrolog PhD
Eivind Kolstad
Lege PhD
Magnhild Kverneland
Klinisk ernæringsfysiolog PhD
Helene Myklebust Letèn
Spesialergoterapeut MSc
Morten Lossius
Nevrolog PhD, professor II
Caroline Lund
Nevrolog PhD
Ellen Molteberg
Nevrolog, PhD-kandidat
Sigrid Pedersen
Klinisk ernæringsfysiolog, PhD-kandidat
Therese Ravatn
Interessepolitisk rådgiver Epilepsiforbundet
Christian Samsonsen
Nevrolog PhD, førsteamanuensis
Kaja Selmer
Lege PhD
Maryam Shirzadi
Lege PhD
Jørn Mandla Sibeko
Ass. generalsekretær Epilepsiforbundet
Annette Holth Skogan
Nevropsykolog PhD
Christina Mol Slettenes
Spesialergoterapeut
Thea Kristine Stanghov
Epilepsisykepleier
Ida Stenshorne
Lege, PhD-kandidat
Torleiv Svendsen
Nevrolog, PhD-kandidat
Silje Systad
Spesialpedagog PhD
Marte Syvertsen
Lege PhD
Hild Flatmark Sødal
Nevrolog
Erik Taubøll
Nevrolog PhD, professor
Kjersti Li Tjørsvaag
Klinisk sosionom og familieterapeut
Merete Bustetun Tschamper
Epilepsisykepleier, PhD-kandidat
Camilla Voss
Spesialpedagog
Kari Aaberg
Barnelege PhD
Nils Olav Aanonsen
Nevrolog
Yrkesgrupper
Epilepsiforbundet
Epilepsisykepleier
Ergoterapeut
Familieterapeut
Farmakologi
Fysioterapi
Genetikk
Klinisk ernæringsfysiolog
Klinisk nevrofysiologi/EEG
Nevrohabilitering
Nevrologi
Nevropsykologi
Pediatri
Sosionom
Spesialpedagog
Organisasjoner
Drammen sykehus
Vestre Viken HF
Haukeland universitetssjukehus
Helse Bergen
Molde sjukehus
Helse Møre og Romsdal
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
Oslo universitetssykehus
Epilepsiforbundet
Norges Forskningsråd
NTNU
Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet
OsloMet
Storbyuniversitetet
OUS Nevrohabilitering
Oslo universitetssykehus
OUS Nevroklinikken
Oslo universitetssykehus
Røysumtunet
Rehabilitering - epilepsi
Spesialsykehuset for epilepsi SSE
Oslo universitetssykehus
Stavanger universitetssjukehus
Helse Stavanger
St. Olavs Hospital
Universitetssykehuset i Trondheim
Sykehuset i Lillehammer
Sykehuset Innlandet
Sørlandet sykehus Arendal
Sørlandet sykehus
Universitetet i Bergen
Universitetet i Oslo
UNN Tromsø
Universitetssykehuset Nord-Norge
Aarhus Universitet
Aarhus Universitetshospital
Hva er EpilepsiNett?
EpilepsiNett er et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk for fagpersoner og forskere med spesialkompetanse vedrørende epilepsi. Per januar 2021 består nettverket av fire professorer ved tre universiteter, 23 PhD og 14 ulike yrkesgrupper som jobber med epilepsi i det daglige.
EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). Til stede ved møtet var fagpersoner fra flere deler av landet, i tillegg til Epilepsiforbundet. Initiativtaker var Marte Bjørk (Haukeland Universitetssjukehus).
EpilepsiNett er støttet av Norges Forskningsråd 2019-2023.
EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). Til stede ved møtet var fagpersoner fra flere deler av landet, i tillegg til Epilepsiforbundet. Initiativtaker var Marte Bjørk (Haukeland Universitetssjukehus).
EpilepsiNett er støttet av Norges Forskningsråd 2019-2023.
Oppgaver og mål
EpilepsiNetts hovedoppgave er å sørge for at forskning og ekspertise når dem det gjelder, med vekt på ungdom og unge voksne. Norge har et aktivt epilepsiforsknings-miljø som holder høy kvalitet. Vi er flinke til å holde møter og samhandle med hverandre, men mange har nok erfaring med at spisskompetansen kan føles fjern fra nærmiljø og utfordringer i det daglige.
EpilepsiNett har utarbeidet en modell for å lage en linje direkte fra pasienten til eksperten. Vi vil arbeide for bilateral dialog og kompetanseutveksling mellom nærmiljø og ekspertise.
Ved å arbeide på denne måten håper vi å kunne motvirke angst og usikkerhet, som dessverre er overrepresentert blant personer med epilepsi. Vi ønsker å bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi, både for den det gjelder og for miljøet rundt. Målet er at flere gjennomfører utdanning, at flere kommer seg i arbeid og lever et liv hvor sykdom tar minst mulig plass.
Videre vil EpilepsiNett danne en plattform for norske epilepsiforskere og være et utgangspunkt for samarbeid og felles prosjekter. Å jobbe på tvers av regioner og helseforetak vil høyne kvaliteten på de ulike prosjektene og bidra til at det forskes på bredere og mer representative data.
EpilepsiNett har utarbeidet en modell for å lage en linje direkte fra pasienten til eksperten. Vi vil arbeide for bilateral dialog og kompetanseutveksling mellom nærmiljø og ekspertise.
Ved å arbeide på denne måten håper vi å kunne motvirke angst og usikkerhet, som dessverre er overrepresentert blant personer med epilepsi. Vi ønsker å bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi, både for den det gjelder og for miljøet rundt. Målet er at flere gjennomfører utdanning, at flere kommer seg i arbeid og lever et liv hvor sykdom tar minst mulig plass.
Videre vil EpilepsiNett danne en plattform for norske epilepsiforskere og være et utgangspunkt for samarbeid og felles prosjekter. Å jobbe på tvers av regioner og helseforetak vil høyne kvaliteten på de ulike prosjektene og bidra til at det forskes på bredere og mer representative data.
EpilepsiNetts modell
EpilepsiNett har en regional kontakt i hver helseregion. I første omgang jobber hver regionale kontakt målrettet i utvalgte pilotkommuner. Representanter for sentrale yrkesgrupper som jobber med unge i den enkelte pilotkommune danner en lokal ressursgruppe som ledes av regional EpilepsiNett-kontakt. Aktuelle yrkesgrupper er helsesykepleier/skolehelsetjeneste, kontaktlærere og NAV ungdomsteam. I tillegg har alle lokale ressursgrupper en brukerrepresentant. Den enkelte deltaker i ressursgruppen er kontaktperson for kollegaer i samme yrkesgruppe innen samme kommune.
En ungdom som er diagnostisert med epilepsi kan dermed henvende seg til helsesykepleier ved sin skole. Helsesykepleier ved skolen kan henvende seg til helsesykepleier i ressursgruppa ved spørsmål eller behov for mer innsikt i diagnosen. Helsesykepleier i ressursgruppa kan henvende seg til EpilepsiNetts regionale kontakt og regional kontakt kan gå ut i ekspertnettverket. Dersom ungdommen eksempelvis er engstelig for medikamentbivirkninger, kan vi danne en direkte linje mellom vedkommende og Norges fremste ekspertise på anfallsforebyggende legemidler.
Nettverk fungerer ved at jeg kjenner deg og du kjenner han, som igjen kjenner henne osv. EpilepsiNett formaliserer dette gjennom linjene fra ekspertnettverk til regional kontakt til lokal ressursgruppe til yrkesgrupper som kommer i kontakt med epilepsi i det daglige.
EpilepsiNett skal ikke drive behandling eller gi direkte råd om behandling. Vi skal arbeide for spredning og tilgjengeliggjøring av kunnskap, med mål om å minske angst og uheldige misforståelser, samt øke innsikt i og ansvar for egen helse.
En ungdom som er diagnostisert med epilepsi kan dermed henvende seg til helsesykepleier ved sin skole. Helsesykepleier ved skolen kan henvende seg til helsesykepleier i ressursgruppa ved spørsmål eller behov for mer innsikt i diagnosen. Helsesykepleier i ressursgruppa kan henvende seg til EpilepsiNetts regionale kontakt og regional kontakt kan gå ut i ekspertnettverket. Dersom ungdommen eksempelvis er engstelig for medikamentbivirkninger, kan vi danne en direkte linje mellom vedkommende og Norges fremste ekspertise på anfallsforebyggende legemidler.
Nettverk fungerer ved at jeg kjenner deg og du kjenner han, som igjen kjenner henne osv. EpilepsiNett formaliserer dette gjennom linjene fra ekspertnettverk til regional kontakt til lokal ressursgruppe til yrkesgrupper som kommer i kontakt med epilepsi i det daglige.
EpilepsiNett skal ikke drive behandling eller gi direkte råd om behandling. Vi skal arbeide for spredning og tilgjengeliggjøring av kunnskap, med mål om å minske angst og uheldige misforståelser, samt øke innsikt i og ansvar for egen helse.
Digitale verktøy
Nasjonal retningslinje om epilepsi anbefaler at alle med epilepsi får oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Per i dag gjennomføres dette gjerne ved at det settes opp fast kontroll hos spesialist, ofte en gang årlig. Slike kontroller tar lite hensyn til behovet der og da. Det kan være at samtale med spesialist egentlig ikke behøves, eller det kan være at behovet oppstår helt uavhengig av den planlagte kontrollen, for eksempel dersom det kommer et uventet anfall.
I Vestre Viken HF er det f.o.m. desember 2019 tilbud om tilgang til en digital plattform som utgangspunkt for brukerstyrt poliklinisk oppfølging av epilepsi. Med bistand fra EpilepsiNett er det utarbeidet et sett av spørsmål som dekker ulike aspekter det er viktig å følge opp ved epilepsi. Personer som er tilknyttet den digitale plattformen vil få tilsendt spørsmålene hver 4. måned. Disse besvares på egen mobil, nettbrett eller PC. Besvarelsene blir vurdert av epilepsisykepleier i samarbeid med regional kontakt for EpilepsiNett, og videre avtale på sykehuset vil basere seg på denne rapporten. Det sikrer at opplysninger som er viktige kommer frem til sykehuset, og at dette blir likt for alle. Bruker kan også selv poste en besvarelse utenom fastlagt rutine, dersom det skulle bli behov. I tillegg til å være i drift i Vestre Viken, er løsningen i oppstartsfasen ved Haukeland universitetssjukehus, som et ledd i prosjektet EpiReg. Flere andre helseforetak har også vist interesse for å implementere brukerstyrt epilepsioppfølging, og dialog pågår.
Brukerstyrt oppfølging for epilepsi ble i oktober 2019 presentert på regjeringens konferanse for Nasjonal helse-og sykehusplan 2020-2023.
Les mer om brukerstyrt epilepsioppfølging i Vestre Viken og se kort informasjonsfilm om ordningen.
I Vestre Viken HF er det f.o.m. desember 2019 tilbud om tilgang til en digital plattform som utgangspunkt for brukerstyrt poliklinisk oppfølging av epilepsi. Med bistand fra EpilepsiNett er det utarbeidet et sett av spørsmål som dekker ulike aspekter det er viktig å følge opp ved epilepsi. Personer som er tilknyttet den digitale plattformen vil få tilsendt spørsmålene hver 4. måned. Disse besvares på egen mobil, nettbrett eller PC. Besvarelsene blir vurdert av epilepsisykepleier i samarbeid med regional kontakt for EpilepsiNett, og videre avtale på sykehuset vil basere seg på denne rapporten. Det sikrer at opplysninger som er viktige kommer frem til sykehuset, og at dette blir likt for alle. Bruker kan også selv poste en besvarelse utenom fastlagt rutine, dersom det skulle bli behov. I tillegg til å være i drift i Vestre Viken, er løsningen i oppstartsfasen ved Haukeland universitetssjukehus, som et ledd i prosjektet EpiReg. Flere andre helseforetak har også vist interesse for å implementere brukerstyrt epilepsioppfølging, og dialog pågår.
Brukerstyrt oppfølging for epilepsi ble i oktober 2019 presentert på regjeringens konferanse for Nasjonal helse-og sykehusplan 2020-2023.
Les mer om brukerstyrt epilepsioppfølging i Vestre Viken og se kort informasjonsfilm om ordningen.
Hva kan EpilepsiNett gjøre for deg?
Pasient eller pårørende
Få løpende og komplett oppdatering om alt som skjer innen norsk epilepsiforskning ved å følge oss i sosiale medier.
Vestre Viken HF: Tilbud om brukerstyrt oppfølging. Du styrer selv kontakten med spesialisthelsetjenesten.
Pilotkommuner
Helse Sør-Øst: Drammen, Øvre Eiker, Lier og Modum.
Pilotkommuner i Helse Vest, Helse Midt og Helse Nord kommer.
Lokale ressurspersoner i din kommune vet noe om din diagnose og kjenner oss i EpilepsiNett.
Tilgang til rådføring med landets fremstre eksperter innen epilepsiomsorg.
Direkte kommunikasjon mellom EpilepsiNett og hjelpeapparatet der du er.
Vi er tilgjengelige for skole, NAV og arbeidsplass.
EpilepsiNett-kontakt kan informere om epilepsi og/eller være med på møter.
Fagperson kommunalt
Pilotkommuner Drammen, Øvre Eiker, Lier, Modum med flere.
Har du kontakt med noen som har epilepsidiagnose når du er på jobb? Elev, kollega, klient?
Spør EpilepsiNett. Vi svarer gjerne på spørsmål. Vi kan komme på møter.
Fagperson epilepsi
Bli en del av og bli kjent med den nasjonale spisskompetansen innen epilepsi-feltet.
Få invitasjon til felles møter og treffpunkt.
Delta i EpilepsiNetts forskningsarbeid om skole, utdanning og arbeid for unge med epilepsi.
Få kontakt med potensielle veiledere og rådgivere over hele landet.
Få en plattform for å gjøre ditt arbeid innen epilepsifeltet kjent for både fagmiljø og pasienter.
Følg oss i sosiale medier for løpende oppdatering på norsk epilepsiforskning.
Få løpende og komplett oppdatering om alt som skjer innen norsk epilepsiforskning ved å følge oss i sosiale medier.
Vestre Viken HF: Tilbud om brukerstyrt oppfølging. Du styrer selv kontakten med spesialisthelsetjenesten.
Pilotkommuner
Helse Sør-Øst: Drammen, Øvre Eiker, Lier og Modum.
Pilotkommuner i Helse Vest, Helse Midt og Helse Nord kommer.
Lokale ressurspersoner i din kommune vet noe om din diagnose og kjenner oss i EpilepsiNett.
Tilgang til rådføring med landets fremstre eksperter innen epilepsiomsorg.
Direkte kommunikasjon mellom EpilepsiNett og hjelpeapparatet der du er.
Vi er tilgjengelige for skole, NAV og arbeidsplass.
EpilepsiNett-kontakt kan informere om epilepsi og/eller være med på møter.
Fagperson kommunalt
Pilotkommuner Drammen, Øvre Eiker, Lier, Modum med flere.
Har du kontakt med noen som har epilepsidiagnose når du er på jobb? Elev, kollega, klient?
Spør EpilepsiNett. Vi svarer gjerne på spørsmål. Vi kan komme på møter.
Fagperson epilepsi
Bli en del av og bli kjent med den nasjonale spisskompetansen innen epilepsi-feltet.
Få invitasjon til felles møter og treffpunkt.
Delta i EpilepsiNetts forskningsarbeid om skole, utdanning og arbeid for unge med epilepsi.
Få kontakt med potensielle veiledere og rådgivere over hele landet.
Få en plattform for å gjøre ditt arbeid innen epilepsifeltet kjent for både fagmiljø og pasienter.
Følg oss i sosiale medier for løpende oppdatering på norsk epilepsiforskning.
Regionalt arbeid og pilotkommuner
EpilepsiNett har en regional kontakt i alle fire helseregioner. Regional kontakt er representant for EpilepsiNett og jobber målrettet i 1-4 pilotkommuner i sin region. Innen hver pilotkommune opprettes en ressursgruppe med representanter for yrkesgrupper som jobber tett med ungdom og unge voksne i det daglige.
Region Sør-Øst
Region Vest
Regional kontakt
Jenny Lindroos
Lege, Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus, Bergen
Region Midt
Regional kontakt
Maryam Shirzadi
Lege, Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital, Trondheim
Region Nord
Regional kontakt
Birgitte Falck
Lege, Nevrologisk avdeling, Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
Siste nytt
Når forskere med arbeidssted i Norge publiserer en vitenskapelig artikkel om epilepsi, vil det komme en post på vår Facebook-side som oppsummerer dette i to til tre setninger med forståelig språkdrakt. Ved å følge EpilepsiNett i sosiale medier vil du få en løpende og komplett oppdatering på norsk epilepsiforskning.
EpilepsiNett prosjekter
Rapport - Epilepsforskning i Norge
Hva er Epilepsi-biblioteket?
I Epilepsi-biblioteket samler vi kvalitetssikret informasjon om epilepsi fra ulike kilder. God og pålitelige informasjon er viktig for den det gjelder, for pårørende, venner, nærmiljø og hjelpeapparat.
Kunnskap forebygger stigma og angst.
Epilepsi-biblioteket er ikke komplett, men det er i stadig utvikling. Ta kontakt hvis du har kommentarer, eller hvis du savner noe.
Kunnskap forebygger stigma og angst.
Epilepsi-biblioteket er ikke komplett, men det er i stadig utvikling. Ta kontakt hvis du har kommentarer, eller hvis du savner noe.