EpilepsiNett

Nasjonalt nettverk
for evidensbasert
epilepsiomsorg

Ledergruppe


Marte Syvertsen

Daglig leder

Les mer

Morten Lossius

Fagansvarlig

Les mer

Nils Erik Gilhus

Fagansvarlig

Les mer

Marte Bjørk

Forskningsleder

Les mer

Kristin Alfstad

Medlem ledergruppe

Les mer

Jørn Mandla Sibeko

Medlem ledergruppe

Les mer

Fagpersoner


Kristin Alfstad

Nevrolog PhD

Les mer

Silje Alvestad

Nevrolog PhD

Les mer

Dag Aurlien

Nevrolog PhD

Les mer

Katrin Begall

Epilepsisykepleier

Les mer

Marte Bjørk

Nevrolog PhD, førsteamanuensis

Les mer

Yvonne Modig Brensdal

Sosionom og familieterapeut

Les mer

Jakob Christensen

Nevrolog PhD førsteamanuensis

Les mer

Guttorm Eldøen

Nevrolog

Les mer

Thorsten Gerstner

Barnelege, PhD-kandidat

Les mer

Nils Erik Gilhus

Nevrolog PhD, professor

Les mer

Ira Haraldsen

Nevrolog PhD

Les mer

Oliver Henning

Nevrolog og psykiater

Les mer

Mari Wold Henriksen

Lege, PhD-kandidat

Les mer

Gernot Hlauschek

Nevrolog, PhD-kandidat

Les mer

Jeanette Koht

Nevrolog PhD, førsteamanuensis

Les mer

Magnhild Kverneland

Klinisk ernæringsfysiolog, PhD-kandidat

Les mer

Cecilie Johannessen Landmark

Farmakolog PhD, professor

Les mer

Morten Lossius

Nevrolog PhD, professor II

Les mer

Caroline Lund

Nevrolog PhD

Les mer

Ellen Molteberg

Nevrolog, PhD-kandidat

Les mer

Therese Ravatn

Interessepolitisk rådgiver Norsk Epilepsiforbund

Les mer

Christian Samsonsen

Nevrolog PhD, førsteamanuensis

Les mer

Kaja Selmer

Lege PhD

Les mer

Jørn Mandla Sibeko

Ass. generalsekretær Norsk Epilepsiforbund

Les mer

Annette Holth Skogan

Nevropsykolog PhD

Les mer

Christina Mol Slettenes

Spesialergoterapeut

Les mer

Thea Kristine Stanghov

Epilepsisykepleier

Les mer

Ida Stenshorne

Lege, PhD-kandidat

Les mer

Torleiv Svendsen

Nevrolog, PhD-kandidat

Les mer

Silje Systad

Spesialpedagog PhD

Les mer

Marte Syvertsen

Lege PhD

Les mer

Erik Taubøll

Nevrolog PhD, professor

Les mer

Kari Aaberg

Barnelege PhD

Les mer

Nils Olav Aanonsen

Nevrolog

Les mer

Yrkesgrupper


Epilepsisykepleier

Ergoterapeut

Familieterapeut

Farmakologi

Genetikk

Klinisk ernæringsfysiolog

Klinisk nevrofysiologi/EEG

Nevrohabilitering

Nevrologi

Nevropsykologi

Norsk Epilepsiforbund

Pediatri

Sosionom

Spesialpedagog

Organisasjoner


Drammen sykehus

Vestre Viken HF

Les mer

Haukeland universitetssjukehus

Helse Bergen

Les mer

Molde sjukehus

Helse Møre og Romsdal

Les mer

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser

Oslo universitetssykehus

Les mer

NEF

Norsk Epilepsiforbund

Les mer

NTNU

Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet

Les mer

OsloMet

Storbyuniversitetet

Les mer

OUS Nevrohabilitering

Oslo universitetssykehus

Les mer

OUS Nevroklinikken

Oslo universitetssykehus

Les mer

Spesialsykehuset for epilepsi SSE

Oslo universitetssykehus

Les mer

Stavanger universitetssjukehus

Helse Stavanger

Les mer

St. Olavs Hospital

Universitetssykehuset i Trondheim

Les mer

Sykehuset i Lillehammer

Sykehuset Innlandet

Les mer

Sørlandet sykehus Arendal

Sørlandet sykehus

Les mer

Universitetet i Bergen

Universitetet i Oslo

UNN Tromsø

Universitetssykehuset Nord-Norge

Les mer

Aarhus Universitet

Aarhus Universitetshospital

Hva er EpilepsiNett?


EpilepsiNett er et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk for fagpersoner og forskere med spesialkompetanse vedrørende epilepsi. Per november 2019 består nettverket av fire professorer ved tre universiteter, 18 PhD og 14 ulike yrkesgrupper som jobber med epilepsi i det daglige.

EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). Til stede ved møtet var fagpersoner fra flere deler av landet, i tillegg til Norsk Epilepsiforbund. Initiativtaker var Marte Bjørk (Haukeland Universitetssjukehus).



Hva er EpilepsiNett?

Oppgaver og mål


EpilepsiNetts hovedoppgave er å sørge for at forskning og ekspertise når dem det gjelder, med vekt på ungdom og unge voksne. Norge har et aktivt epilepsiforsknings-miljø som  holder høy kvalitet. Vi er flinke til å holde møter og samhandle med hverandre, men mange har nok erfaring med at spisskompetansen kan føles fjern fra nærmiljø og utfordringer i det daglige.

EpilepsiNett har utarbeidet en modell for å lage en linje direkte fra pasienten til eksperten. Vi vil arbeide for bilateral dialog og kompetanseutveksling mellom nærmiljø og ekspertise.

Ved å arbeide på denne måten håper vi å kunne motvirke angst og usikkerhet, som dessverre er overrepresentert blant personer med epilepsi. Vi ønsker å bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi, både for den det gjelder og for miljøet rundt. Målet er at flere gjennomfører utdanning, at flere kommer seg i arbeid og lever et liv hvor sykdom tar minst mulig plass.

Videre vil EpilepsiNett danne en plattform for norske epilepsiforskere og være et utgangspunkt for samarbeid og felles prosjekter. Å jobbe på tvers av regioner og helseforetak vil høyne kvaliteten på de ulike prosjektene og bidra til at det forskes på bredere og mer representative data.
Oppgaver og mål

EpilepsiNetts modell


EpilepsiNett vil ha en regional koordinator i hver helseregion. I første omgang vil hver regionale koordinator jobbe i utvalgte pilotkommuner. Representanter for sentrale yrkesgrupper som jobber med unge i den enkelte pilotkommune vil danne en lokal ressursgruppe som ledes av regional koordinator. Aktuelle yrkesgrupper er helsesykepleier/skolehelsetjeneste, kontaktlærer og representant for NAV ungdomsteam. I tillegg vil alle lokale ressursgrupper ha en brukerrepresentant. Den enkelte deltaker i ressursgruppen er kontaktperson for kollegaer i samme yrkesgruppe innen samme kommune.

En ungdom som er diagnostisert med epilepsi kan dermed henvende seg til helsesykepleier ved sin skole. Helsesykepleier ved skolen kan henvende seg til helsesykepleier i ressursgruppa ved spørsmål eller behov for mer innsikt i diagnosen. Helsesykepleier i ressursgruppa kan henvende seg til EpilepsiNetts regionale koordinator og regional koordinator kan gå ut i ekspertnettverket. Dersom ungdommen eksempelvis er engstelig for medikamentbivirkninger, kan vi danne en direkte linje mellom vedkommende og Norges fremste ekspertise på antiepileptisk medikasjon.

Nettverk fungerer ved at jeg kjenner deg og du kjenner han, som igjen kjenner henne osv. EpilepsiNett formaliserer dette gjennom linjene fra ekspertnettverk til regional koordinator til lokal ressursgruppe til yrkesgrupper som kommer i kontakt med epilepsi i det daglige.

EpilepsiNett skal ikke drive behandling eller gi direkte råd om behandling. Vi skal arbeide for spredning og tilgjengeliggjøring av kunnskap, med mål om å minske angst og uheldige misforståelser, samt øke innsikt i og ansvar for egen helse.

EpilepsiNetts modell

Digitale verktøy


Nasjonal retningslinje om epilepsi anbefaler at alle med epilepsi får oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Per i dag gjennomføres dette gjerne ved at det settes opp fast kontroll hos spesialist, ofte en gang årlig. Slike kontroller tar lite hensyn til behovet der og da. Det kan være at samtale med spesialist egentlig ikke behøves, eller det kan være at behovet oppstår helt uavhengig av den planlagte kontrollen, for eksempel dersom det kommer et uventet anfall.

I Vestre Viken HF blir det f.o.m. desember 2019 gitt tilbud om tilgang til en digital plattform som utgangspunkt for brukerstyrt poliklinisk oppfølging av epilepsi. Med bistand fra EpilepsiNett er det utarbeidet et sett av spørsmål som dekker ulike aspekter det er viktig å følge opp ved epilepsi. Personer som er tilknyttet den digitale plattformen vil få tilsendt spørsmålene hver 4. måned. Disse besvares på egen mobil, nettbrett eller PC. Besvarelsene blir vurdert, og videre avtale på sykehuset vil basere seg på denne rapporten. Det sikrer at opplysninger som er viktige kommer frem til sykehuset, og at dette blir likt for alle. Bruker kan også selv poste en besvarelse utenom fastlagt rutine, dersom det skulle bli behov. På sikt håper vi det vil være mulig for flere helseforetak å ta denne ordningen i bruk.
Digitale verktøy

Regionalt arbeid og pilotkommuner


EpilepsiNett vil ha en regional koordinator i alle fire helseregioner. Først ut er region Sør-Øst. Region Midt, Vest og Nord har regional koordinator i drift fra andre halvdel av 2020. Regional koordinator er representant for EpilepsiNett og har ansvar for 1-4 pilotkommuner i sin region. Innen hver pilotkommune opprettes en ressursgruppe med representanter for yrkesgrupper som jobber tett med ungdom og unge voksne i det daglige. Første etablerte pilotkommune er Øvre Eiker i Buskerud, region Sør-Øst.

Regionalt arbeid og pilotkommuner

Region Midt


Region Midt
Regional koordinator i region Midt opprettes i andre halvdel av 2020. Det etableres én pilotkommune i region Midt.

Region Nord


Region Nord
Regional koordinator i region Nord opprettes i andre halvdel av 2020. Det etableres én pilotkommune i region Nord.

Region Sør-Øst


Regional koordinator

Marte Syvertsen

Øvre Eiker kommune

Pilotkommune II

Pilotkommune III

Pilotkommune IV

Region Vest


Region Vest
Regional koordinator i region Vest opprettes i andre halvdel av 2020. Det etableres én pilotkommune i region Vest.

Siste nytt


Når norske forskere publiserer en vitenskapelig artikkel om epilepsi, vil det komme en post på vår Facebook-side som oppsummerer dette i to til tre setninger med forståelig språkdrakt. Ved å følge EpilepsiNett i sosiale medier vil du få en løpende og komplett oppdatering på norsk epilepsiforskning.

Prosjekter


Antiepileptika i svangerskapet

SCAN-AED

Nordic register-based study of antiepileptic drugs in pregnancy

Brukerstyrt oppfølging ved epilepsi

Behovsstyrte kontrolltimer for voksne med epilepsi ved hjelp av digitalisert egenrapportering

Epilepsi, aldring og hukommelse

Multimodal undersøkelse av endokrine og kognitve endringer hos mennesker med epilepsi

Juvenil myokonusepilepsi - genetiske årsaker

BIOJUME

Biology of juvenile myoclonic epilepsy

Juvenil myoklonusepilepsi og impulsiv atferd

JME-Norge

Juvenil myoklonusepilepsi - en pannelappsykdom?

Kunnskap om epilepsi blant ungdom

Ungdom forsker for ungdom

Prediktorer for deltakelse i skole og arbeidsliv ved epilepsi

EpilepsiNett

Effekter av EpilepsiNett

Årsaker til epilepsi og utviklingshemming

Genetiske årsaker til tidlig debuterende epilepsi

Hva er Epilepsi-biblioteket?


EpilepsiNett ønsker å tilgjengeliggjøre kvalitetssikret informasjon om epilepsi for den det gjelder, for pårørende, venner, nærmiljø, hjelpeapparat og andre interesserte.

I Epilepsi-biblioteket samler vi kvalitetssikret informasjon om epilepsi fra ulike kilder. Vi kommer også til å utarbeide eget innhold til Epilepsi-biblioteket. Epilepsi-biblioteket er under utarbeiding. Følg med.