EpilepsiNett
Nasjonalt nettverk
for evidensbasert
epilepsiomsorg
Ledergruppe
Fagpersoner
Kristin Alfstad
Nevrolog PhD
Silje Alvestad
Nevrolog PhD
Dag Aurlien
Nevrolog PhD
Katrin Begall
Epilepsisykepleier
Marte Bjørk
Nevrolog PhD, førsteamanuensis
Yvonne Modig Brensdal
Sosionom og familieterapeut
Jakob Christensen
Nevrolog PhD førsteamanuensis
Bård I. Å. Dalhaug
Ungdomskonsulent, Norsk Epilepsiforbund
Guttorm Eldøen
Nevrolog
Heidi Hallum Framstad
Epilepsisykepleier
Thorsten Gerstner
Barnelege, PhD-kandidat
Nils Erik Gilhus
Nevrolog PhD, professor
Ira Haraldsen
Nevrolog PhD
Christoffer Hatlestad-Hall
Psykolog, PhD-kandidat
Oliver Henning
Nevrolog og psykiater
Mari Wold Henriksen
Lege PhD
Susanne Ingebrigtsen
Nevrolog
Cecilie Johannessen Landmark
Farmakolog PhD, professor
Gernot Hlauschek
Nevrolog, PhD-kandidat
Jeanette Koht
Nevrolog PhD, førsteamanuensis
Eivind Kolstad
Lege PhD
Magnhild Kverneland
Klinisk ernæringsfysiolog PhD
Morten Lossius
Nevrolog PhD, professor II
Caroline Lund
Nevrolog PhD
Ellen Molteberg
Nevrolog, PhD-kandidat
Sigrid Pedersen
Klinisk ernæringsfysiolog, PhD-kandidat
Therese Ravatn
Interessepolitisk rådgiver Norsk Epilepsiforbund
Christian Samsonsen
Nevrolog PhD, førsteamanuensis
Kaja Selmer
Lege PhD
Jørn Mandla Sibeko
Ass. generalsekretær Norsk Epilepsiforbund
Annette Holth Skogan
Nevropsykolog PhD
Christina Mol Slettenes
Spesialergoterapeut
Thea Kristine Stanghov
Epilepsisykepleier
Ida Stenshorne
Lege, PhD-kandidat
Torleiv Svendsen
Nevrolog, PhD-kandidat
Silje Systad
Spesialpedagog PhD
Marte Syvertsen
Lege PhD
Erik Taubøll
Nevrolog PhD, professor
Camilla Voss
Spesialpedagog
Kari Aaberg
Barnelege PhD
Nils Olav Aanonsen
Nevrolog
Yrkesgrupper
Epilepsisykepleier
Ergoterapeut
Familieterapeut
Farmakologi
Genetikk
Klinisk ernæringsfysiolog
Klinisk nevrofysiologi/EEG
Nevrohabilitering
Nevrologi
Nevropsykologi
Norsk Epilepsiforbund
Pediatri
Sosionom
Spesialpedagog
Organisasjoner
Drammen sykehus
Vestre Viken HF
Haukeland universitetssjukehus
Helse Bergen
Molde sjukehus
Helse Møre og Romsdal
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
Oslo universitetssykehus
NEF
Norsk Epilepsiforbund
NTNU
Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet
OsloMet
Storbyuniversitetet
OUS Nevrohabilitering
Oslo universitetssykehus
OUS Nevroklinikken
Oslo universitetssykehus
Røysumtunet
Rehabilitering - epilepsi
Spesialsykehuset for epilepsi SSE
Oslo universitetssykehus
Stavanger universitetssjukehus
Helse Stavanger
St. Olavs Hospital
Universitetssykehuset i Trondheim
Sykehuset i Lillehammer
Sykehuset Innlandet
Sørlandet sykehus Arendal
Sørlandet sykehus
Universitetet i Bergen
Universitetet i Oslo
UNN Tromsø
Universitetssykehuset Nord-Norge
Aarhus Universitet
Aarhus Universitetshospital
Hva er EpilepsiNett?
EpilepsiNett er et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk for fagpersoner og forskere med spesialkompetanse vedrørende epilepsi. Per mars 2020 består nettverket av fire professorer ved tre universiteter, 21 PhD og 14 ulike yrkesgrupper som jobber med epilepsi i det daglige.
EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). Til stede ved møtet var fagpersoner fra flere deler av landet, i tillegg til Norsk Epilepsiforbund. Initiativtaker var Marte Bjørk (Haukeland Universitetssjukehus).
EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). Til stede ved møtet var fagpersoner fra flere deler av landet, i tillegg til Norsk Epilepsiforbund. Initiativtaker var Marte Bjørk (Haukeland Universitetssjukehus).
Oppgaver og mål
EpilepsiNetts hovedoppgave er å sørge for at forskning og ekspertise når dem det gjelder, med vekt på ungdom og unge voksne. Norge har et aktivt epilepsiforsknings-miljø som holder høy kvalitet. Vi er flinke til å holde møter og samhandle med hverandre, men mange har nok erfaring med at spisskompetansen kan føles fjern fra nærmiljø og utfordringer i det daglige.
EpilepsiNett har utarbeidet en modell for å lage en linje direkte fra pasienten til eksperten. Vi vil arbeide for bilateral dialog og kompetanseutveksling mellom nærmiljø og ekspertise.
Ved å arbeide på denne måten håper vi å kunne motvirke angst og usikkerhet, som dessverre er overrepresentert blant personer med epilepsi. Vi ønsker å bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi, både for den det gjelder og for miljøet rundt. Målet er at flere gjennomfører utdanning, at flere kommer seg i arbeid og lever et liv hvor sykdom tar minst mulig plass.
Videre vil EpilepsiNett danne en plattform for norske epilepsiforskere og være et utgangspunkt for samarbeid og felles prosjekter. Å jobbe på tvers av regioner og helseforetak vil høyne kvaliteten på de ulike prosjektene og bidra til at det forskes på bredere og mer representative data.
EpilepsiNett har utarbeidet en modell for å lage en linje direkte fra pasienten til eksperten. Vi vil arbeide for bilateral dialog og kompetanseutveksling mellom nærmiljø og ekspertise.
Ved å arbeide på denne måten håper vi å kunne motvirke angst og usikkerhet, som dessverre er overrepresentert blant personer med epilepsi. Vi ønsker å bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi, både for den det gjelder og for miljøet rundt. Målet er at flere gjennomfører utdanning, at flere kommer seg i arbeid og lever et liv hvor sykdom tar minst mulig plass.
Videre vil EpilepsiNett danne en plattform for norske epilepsiforskere og være et utgangspunkt for samarbeid og felles prosjekter. Å jobbe på tvers av regioner og helseforetak vil høyne kvaliteten på de ulike prosjektene og bidra til at det forskes på bredere og mer representative data.
EpilepsiNetts modell
EpilepsiNett vil ha en regional koordinator i hver helseregion. I første omgang vil hver regionale koordinator jobbe i utvalgte pilotkommuner. Representanter for sentrale yrkesgrupper som jobber med unge i den enkelte pilotkommune vil danne en lokal ressursgruppe som ledes av regional koordinator. Aktuelle yrkesgrupper er helsesykepleier/skolehelsetjeneste, kontaktlærer og representant for NAV ungdomsteam. I tillegg vil alle lokale ressursgrupper ha en brukerrepresentant. Den enkelte deltaker i ressursgruppen er kontaktperson for kollegaer i samme yrkesgruppe innen samme kommune.
En ungdom som er diagnostisert med epilepsi kan dermed henvende seg til helsesykepleier ved sin skole. Helsesykepleier ved skolen kan henvende seg til helsesykepleier i ressursgruppa ved spørsmål eller behov for mer innsikt i diagnosen. Helsesykepleier i ressursgruppa kan henvende seg til EpilepsiNetts regionale koordinator og regional koordinator kan gå ut i ekspertnettverket. Dersom ungdommen eksempelvis er engstelig for medikamentbivirkninger, kan vi danne en direkte linje mellom vedkommende og Norges fremste ekspertise på antiepileptisk medikasjon.
Nettverk fungerer ved at jeg kjenner deg og du kjenner han, som igjen kjenner henne osv. EpilepsiNett formaliserer dette gjennom linjene fra ekspertnettverk til regional koordinator til lokal ressursgruppe til yrkesgrupper som kommer i kontakt med epilepsi i det daglige.
EpilepsiNett skal ikke drive behandling eller gi direkte råd om behandling. Vi skal arbeide for spredning og tilgjengeliggjøring av kunnskap, med mål om å minske angst og uheldige misforståelser, samt øke innsikt i og ansvar for egen helse.
En ungdom som er diagnostisert med epilepsi kan dermed henvende seg til helsesykepleier ved sin skole. Helsesykepleier ved skolen kan henvende seg til helsesykepleier i ressursgruppa ved spørsmål eller behov for mer innsikt i diagnosen. Helsesykepleier i ressursgruppa kan henvende seg til EpilepsiNetts regionale koordinator og regional koordinator kan gå ut i ekspertnettverket. Dersom ungdommen eksempelvis er engstelig for medikamentbivirkninger, kan vi danne en direkte linje mellom vedkommende og Norges fremste ekspertise på antiepileptisk medikasjon.
Nettverk fungerer ved at jeg kjenner deg og du kjenner han, som igjen kjenner henne osv. EpilepsiNett formaliserer dette gjennom linjene fra ekspertnettverk til regional koordinator til lokal ressursgruppe til yrkesgrupper som kommer i kontakt med epilepsi i det daglige.
EpilepsiNett skal ikke drive behandling eller gi direkte råd om behandling. Vi skal arbeide for spredning og tilgjengeliggjøring av kunnskap, med mål om å minske angst og uheldige misforståelser, samt øke innsikt i og ansvar for egen helse.
Digitale verktøy
Nasjonal retningslinje om epilepsi anbefaler at alle med epilepsi får oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Per i dag gjennomføres dette gjerne ved at det settes opp fast kontroll hos spesialist, ofte en gang årlig. Slike kontroller tar lite hensyn til behovet der og da. Det kan være at samtale med spesialist egentlig ikke behøves, eller det kan være at behovet oppstår helt uavhengig av den planlagte kontrollen, for eksempel dersom det kommer et uventet anfall.
I Vestre Viken HF blir det f.o.m. desember 2019 gitt tilbud om tilgang til en digital plattform som utgangspunkt for brukerstyrt poliklinisk oppfølging av epilepsi. Med bistand fra EpilepsiNett er det utarbeidet et sett av spørsmål som dekker ulike aspekter det er viktig å følge opp ved epilepsi. Personer som er tilknyttet den digitale plattformen vil få tilsendt spørsmålene hver 4. måned. Disse besvares på egen mobil, nettbrett eller PC. Besvarelsene blir vurdert, og videre avtale på sykehuset vil basere seg på denne rapporten. Det sikrer at opplysninger som er viktige kommer frem til sykehuset, og at dette blir likt for alle. Bruker kan også selv poste en besvarelse utenom fastlagt rutine, dersom det skulle bli behov. På sikt håper vi det vil være mulig for flere helseforetak å ta denne ordningen i bruk.
Se kort informasjonsfilm om brukerstyrt oppfølging.
I Vestre Viken HF blir det f.o.m. desember 2019 gitt tilbud om tilgang til en digital plattform som utgangspunkt for brukerstyrt poliklinisk oppfølging av epilepsi. Med bistand fra EpilepsiNett er det utarbeidet et sett av spørsmål som dekker ulike aspekter det er viktig å følge opp ved epilepsi. Personer som er tilknyttet den digitale plattformen vil få tilsendt spørsmålene hver 4. måned. Disse besvares på egen mobil, nettbrett eller PC. Besvarelsene blir vurdert, og videre avtale på sykehuset vil basere seg på denne rapporten. Det sikrer at opplysninger som er viktige kommer frem til sykehuset, og at dette blir likt for alle. Bruker kan også selv poste en besvarelse utenom fastlagt rutine, dersom det skulle bli behov. På sikt håper vi det vil være mulig for flere helseforetak å ta denne ordningen i bruk.
Se kort informasjonsfilm om brukerstyrt oppfølging.
Regionalt arbeid og pilotkommuner
EpilepsiNett vil ha en regional koordinator i alle fire helseregioner. Først ut er region Sør-Øst. Region Midt, Vest og Nord har regional koordinator i drift fra andre halvdel av 2020. Regional koordinator er representant for EpilepsiNett og har ansvar for 1-4 pilotkommuner i sin region. Innen hver pilotkommune opprettes en ressursgruppe med representanter for yrkesgrupper som jobber tett med ungdom og unge voksne i det daglige. Første etablerte pilotkommune er Øvre Eiker i Viken, region Sør-Øst.
Region Midt
Regional koordinator i region Midt opprettes i andre halvdel av 2020. Det etableres én pilotkommune i region Midt.
Region Nord
Regional koordinator i region Nord opprettes i andre halvdel av 2020. Det etableres én pilotkommune i region Nord.
Region Sør-Øst
Region Vest
Regional koordinator i region Vest opprettes i andre halvdel av 2020. Det etableres én pilotkommune i region Vest.
Siste nytt
Når norske forskere publiserer en vitenskapelig artikkel om epilepsi, vil det komme en post på vår Facebook-side som oppsummerer dette i to til tre setninger med forståelig språkdrakt. Ved å følge EpilepsiNett i sosiale medier vil du få en løpende og komplett oppdatering på norsk epilepsiforskning.
Prosjekter
Nordic register-based study of antiepileptic drugs in pregnancy
Brukerstyrt oppfølging ved epilepsi
Behovsstyrte kontrolltimer for voksne med epilepsi ved hjelp av digitalisert egenrapportering
Epilepsi, aldring og hukommelse
Multimodal undersøkelse av endokrine og kognitve endringer hos mennesker med epilepsi
Biology of juvenile myoclonic epilepsy
Juvenil myoklonusepilepsi - en pannelappsykdom?
Kunnskap om epilepsi blant ungdom
Ungdom forsker for ungdom
Effekter av EpilepsiNett
Årsaker til epilepsi og utviklingshemming
Genetiske årsaker til tidlig debuterende epilepsi
Hva er Epilepsi-biblioteket?
I Epilepsi-biblioteket samler vi kvalitetssikret informasjon om epilepsi fra ulike kilder. God og pålitelige informasjon er viktig for den det gjelder, for pårørende, venner, nærmiljø og hjelpeapparat.
Kunnskap forebygger stigma og angst.
Epilepsi-biblioteket er ikke komplett, men det er i stadig utvikling. Ta kontakt hvis du har kommentarer, eller hvis du savner noe.
Kunnskap forebygger stigma og angst.
Epilepsi-biblioteket er ikke komplett, men det er i stadig utvikling. Ta kontakt hvis du har kommentarer, eller hvis du savner noe.