EpilepsiNett

Nasjonalt nettverk
for evidensbasert
epilepsiomsorg

Ledergruppe


Marte Syvertsen

Daglig leder

Les mer  

Morten Lossius

Prosjektleder

Les mer  

Nils Erik Gilhus

Fagansvarlig

Les mer  

Marte Bjørk

Forskningsleder

Les mer  

Kristin Alfstad

Medlem ledergruppe

Les mer  

Jørn Mandla Sibeko

Medlem ledergruppe

Les mer  

Fagpersoner


Kristin Alfstad

Nevrolog PhD

Les mer  

Silje Alvestad

Nevrolog PhD

Les mer  

Dag Aurlien

Nevrolog PhD

Les mer  

Katrin Begall

Epilepsisykepleier

Les mer  

Toni Berger

Lege, PhD-kandidat

Les mer  

Marte Bjørk

Nevrolog PhD, førsteamanuensis

Les mer  

Jakob Christensen

Nevrolog PhD førsteamanuensis

Les mer  

Eline Dahl-Hansen

Bård I. Å. Dalhaug

Ungdomskonsulent, Epilepsiforbundet

Les mer  

Guttorm Eldøen

Nevrolog

Les mer  

Heidi Hallum Framstad

Epilepsisykepleier

Les mer  

Thorsten Gerstner

Barnelege, PhD-kandidat

Les mer  

Nils Erik Gilhus

Nevrolog PhD, professor

Les mer  

Ira Haraldsen

Nevrolog PhD

Les mer  

Christoffer Hatlestad-Hall

Psykolog, PhD-kandidat

Les mer  

Irene B. Hauge

Spesialfysioterapeut

Les mer  

Oliver Henning

Nevrolog, psykiater PhD

Les mer  

Mari Wold Henriksen

Lege PhD

Les mer  

Susanne Ingebrigtsen

Nevrolog

Les mer  

Cecilie Johannessen Landmark

Farmakolog PhD, professor

Les mer  

Nann Christin Ek Hauge

Spesialsykepleier

Les mer  

Kjell Heuser

Nevrolog PhD

Les mer  

Gernot Hlauschek

Nevrolog, PhD-kandidat

Les mer  

Stephanie Knudtzon

Jeanette Koht

Nevrolog PhD

Les mer  

Eivind Kolstad

Lege PhD

Les mer  

Magnhild Kverneland

Klinisk ernæringsfysiolog PhD

Les mer  

Helene Myklebust Letèn

Spesialergoterapeut MSc

Les mer  

Morten Lossius

Nevrolog PhD, professor II

Les mer  

Caroline Lund

Nevrolog PhD

Les mer  

Ellen Molteberg

Nevrolog, PhD-kandidat

Les mer  

Sigrid Pedersen

Klinisk ernæringsfysiolog, PhD-kandidat

Les mer  

Therese Ravatn

Interessepolitisk rådgiver Epilepsiforbundet

Les mer  

Christian Samsonsen

Nevrolog PhD, førsteamanuensis

Les mer  

Kaja Selmer

Lege PhD

Les mer  

Maryam Shirzadi

Lege PhD

Les mer  

Jørn Mandla Sibeko

Ass. generalsekretær Epilepsiforbundet

Les mer  

Annette Holth Skogan

Nevropsykolog PhD

Les mer  

Christina Mol Slettenes

Spesialergoterapeut

Les mer  

Thea Kristine Stanghov

Epilepsisykepleier

Les mer  

Ida Stenshorne

Lege, PhD-kandidat

Les mer  

Torleiv Svendsen

Nevrolog, PhD-kandidat

Les mer  

Silje Systad

Spesialpedagog PhD

Les mer  

Marte Syvertsen

Lege PhD

Les mer  

Hild Flatmark Sødal

Nevrolog

Les mer  

Erik Taubøll

Nevrolog PhD, professor

Les mer  

Kjersti Li Tjørsvaag

Klinisk sosionom og familieterapeut

Les mer  

Merete Bustetun Tschamper

Epilepsisykepleier, PhD-kandidat

Les mer  

Camilla Voss

Spesialpedagog

Les mer  

Kari Aaberg

Barnelege PhD

Les mer  

Nils Olav Aanonsen

Nevrolog

Les mer  

Yrkesgrupper


Epilepsiforbundet

Epilepsisykepleier

Ergoterapeut

Familieterapeut

Farmakologi

Fysioterapi

Genetikk

Klinisk ernæringsfysiolog

Klinisk nevrofysiologi/EEG

Nevrohabilitering

Nevrologi

Nevropsykologi

Pediatri

Sosionom

Spesialpedagog

Organisasjoner


Drammen sykehus

Vestre Viken HF

Les mer  

Haukeland universitetssjukehus

Helse Bergen

Les mer  

Molde sjukehus

Helse Møre og Romsdal

Les mer  

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser

Oslo universitetssykehus

Les mer  

Epilepsiforbundet

Norges Forskningsråd

NTNU

Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet

Les mer  

OsloMet

Storbyuniversitetet

Les mer  

OUS Nevrohabilitering

Oslo universitetssykehus

Les mer  

OUS Nevroklinikken

Oslo universitetssykehus

Les mer  

Røysumtunet

Rehabilitering - epilepsi

Les mer  

Spesialsykehuset for epilepsi SSE

Oslo universitetssykehus

Les mer  

Stavanger universitetssjukehus

Helse Stavanger

Les mer  

St. Olavs Hospital

Universitetssykehuset i Trondheim

Les mer  

Sykehuset i Lillehammer

Sykehuset Innlandet

Les mer  

Sørlandet sykehus Arendal

Sørlandet sykehus

Les mer  

Universitetet i Bergen

Universitetet i Oslo

UNN Tromsø

Universitetssykehuset Nord-Norge

Les mer  

Aarhus Universitet

Aarhus Universitetshospital

Hva er EpilepsiNett?


EpilepsiNett er et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk for fagpersoner og forskere med spesialkompetanse vedrørende epilepsi. Per januar 2021 består nettverket av fire professorer ved tre universiteter, 23 PhD og 14 ulike yrkesgrupper som jobber med epilepsi i det daglige.

EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). Til stede ved møtet var fagpersoner fra flere deler av landet, i tillegg til Epilepsiforbundet. Initiativtaker var Marte Bjørk (Haukeland Universitetssjukehus).

EpilepsiNett er støttet av Norges Forskningsråd 2019-2023.


Hva er EpilepsiNett?

Oppgaver og mål


EpilepsiNetts hovedoppgave er å sørge for at forskning og ekspertise når dem det gjelder, med vekt på ungdom og unge voksne. Norge har et aktivt epilepsiforsknings-miljø som  holder høy kvalitet. Vi er flinke til å holde møter og samhandle med hverandre, men mange har nok erfaring med at spisskompetansen kan føles fjern fra nærmiljø og utfordringer i det daglige.

EpilepsiNett har utarbeidet en modell for å lage en linje direkte fra pasienten til eksperten. Vi vil arbeide for bilateral dialog og kompetanseutveksling mellom nærmiljø og ekspertise.

Ved å arbeide på denne måten håper vi å kunne motvirke angst og usikkerhet, som dessverre er overrepresentert blant personer med epilepsi. Vi ønsker å bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi, både for den det gjelder og for miljøet rundt. Målet er at flere gjennomfører utdanning, at flere kommer seg i arbeid og lever et liv hvor sykdom tar minst mulig plass.

Videre vil EpilepsiNett danne en plattform for norske epilepsiforskere og være et utgangspunkt for samarbeid og felles prosjekter. Å jobbe på tvers av regioner og helseforetak vil høyne kvaliteten på de ulike prosjektene og bidra til at det forskes på bredere og mer representative data.
Oppgaver og mål

EpilepsiNetts modell


EpilepsiNett har en regional kontakt i hver helseregion. I første omgang jobber hver regionale kontakt målrettet i utvalgte pilotkommuner. Representanter for sentrale yrkesgrupper som jobber med unge i den enkelte pilotkommune danner en lokal ressursgruppe som ledes av regional EpilepsiNett-kontakt. Aktuelle yrkesgrupper er helsesykepleier/skolehelsetjeneste, kontaktlærere og NAV ungdomsteam. I tillegg har alle lokale ressursgrupper en brukerrepresentant. Den enkelte deltaker i ressursgruppen er kontaktperson for kollegaer i samme yrkesgruppe innen samme kommune.

En ungdom som er diagnostisert med epilepsi kan dermed henvende seg til helsesykepleier ved sin skole. Helsesykepleier ved skolen kan henvende seg til helsesykepleier i ressursgruppa ved spørsmål eller behov for mer innsikt i diagnosen. Helsesykepleier i ressursgruppa kan henvende seg til EpilepsiNetts regionale kontakt og regional kontakt kan gå ut i ekspertnettverket. Dersom ungdommen eksempelvis er engstelig for medikamentbivirkninger, kan vi danne en direkte linje mellom vedkommende og Norges fremste ekspertise på anfallsforebyggende legemidler.

Nettverk fungerer ved at jeg kjenner deg og du kjenner han, som igjen kjenner henne osv. EpilepsiNett formaliserer dette gjennom linjene fra ekspertnettverk til regional kontakt til lokal ressursgruppe til yrkesgrupper som kommer i kontakt med epilepsi i det daglige.

EpilepsiNett skal ikke drive behandling eller gi direkte råd om behandling. Vi skal arbeide for spredning og tilgjengeliggjøring av kunnskap, med mål om å minske angst og uheldige misforståelser, samt øke innsikt i og ansvar for egen helse.

Digitale verktøy


Nasjonal retningslinje om epilepsi anbefaler at alle med epilepsi får oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Per i dag gjennomføres dette gjerne ved at det settes opp fast kontroll hos spesialist, ofte en gang årlig. Slike kontroller tar lite hensyn til behovet der og da. Det kan være at samtale med spesialist egentlig ikke behøves, eller det kan være at behovet oppstår helt uavhengig av den planlagte kontrollen, for eksempel dersom det kommer et uventet anfall.

I Vestre Viken HF er det f.o.m. desember 2019 tilbud om tilgang til en digital plattform som utgangspunkt for brukerstyrt poliklinisk oppfølging av epilepsi. Med bistand fra EpilepsiNett er det utarbeidet et sett av spørsmål som dekker ulike aspekter det er viktig å følge opp ved epilepsi. Personer som er tilknyttet den digitale plattformen vil få tilsendt spørsmålene hver 4. måned. Disse besvares på egen mobil, nettbrett eller PC. Besvarelsene blir vurdert av epilepsisykepleier i samarbeid med regional kontakt for EpilepsiNett, og videre avtale på sykehuset vil basere seg på denne rapporten. Det sikrer at opplysninger som er viktige kommer frem til sykehuset, og at dette blir likt for alle. Bruker kan også selv poste en besvarelse utenom fastlagt rutine, dersom det skulle bli behov. I tillegg til å være i drift i Vestre Viken, er løsningen i oppstartsfasen ved Haukeland universitetssjukehus, som et ledd i prosjektet EpiReg. Flere andre helseforetak har også vist interesse for å implementere brukerstyrt epilepsioppfølging, og dialog pågår.

Brukerstyrt oppfølging for epilepsi ble i oktober 2019 presentert på regjeringens konferanse for Nasjonal helse-og sykehusplan 2020-2023.

Les mer om brukerstyrt epilepsioppfølging i Vestre Viken og se kort informasjonsfilm om ordningen.


Digitale verktøy

Hva kan EpilepsiNett gjøre for deg?


Pasient eller pårørende
Få løpende og komplett oppdatering om alt som skjer innen norsk epilepsiforskning ved å følge oss i sosiale medier.
Vestre Viken HF: Tilbud om brukerstyrt oppfølging. Du styrer selv kontakten med spesialisthelsetjenesten.

Pilotkommuner
Helse Sør-Øst: Drammen, Øvre Eiker, Lier og Modum.
Pilotkommuner i Helse Vest, Helse Midt og Helse Nord kommer.
Lokale ressurspersoner i din kommune vet noe om din diagnose og kjenner oss i EpilepsiNett.
Tilgang til rådføring med landets fremstre eksperter innen epilepsiomsorg.
Direkte kommunikasjon mellom EpilepsiNett og hjelpeapparatet der du er.
Vi er tilgjengelige for skole, NAV og arbeidsplass.
EpilepsiNett-kontakt kan informere om epilepsi og/eller være med på møter.


Fagperson kommunalt
Pilotkommuner Drammen, Øvre Eiker, Lier, Modum med flere.
Har du kontakt med noen som har epilepsidiagnose når du er på jobb? Elev, kollega, klient?
Spør EpilepsiNett. Vi svarer gjerne på spørsmål. Vi kan komme på møter.


Fagperson epilepsi
Bli en del av og bli kjent med den nasjonale spisskompetansen innen epilepsi-feltet.
Få invitasjon til felles møter og treffpunkt.
Delta i EpilepsiNetts forskningsarbeid om skole, utdanning og arbeid for unge med epilepsi.
Få kontakt med potensielle veiledere og rådgivere over hele landet.
Få en plattform for å gjøre ditt arbeid innen epilepsifeltet kjent for både fagmiljø og pasienter.
Følg oss i sosiale medier for løpende oppdatering på norsk epilepsiforskning.


Regionalt arbeid og pilotkommuner


EpilepsiNett har en regional kontakt i alle fire helseregioner. Regional kontakt er representant for EpilepsiNett og jobber målrettet i 1-4 pilotkommuner i sin region. Innen hver pilotkommune opprettes en ressursgruppe med representanter for yrkesgrupper som jobber tett med ungdom og unge voksne i det daglige.
Regionalt arbeid og pilotkommuner

Region Sør-Øst


Regional kontakt

Marte Syvertsen

Lege, Nevrologisk avdeling, Drammen sykehus, Vestre Viken HF

Øvre Eiker kommune

Drammen kommune

Lier kommune

Modum kommune

Region Vest


Regional kontakt

Jenny Lindroos

Lege, Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus, Bergen

Region Midt


Regional kontakt

Maryam Shirzadi

Lege, Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital, Trondheim

Region Nord


Regional kontakt

Birgitte Falck

Lege, Nevrologisk avdeling, Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø

Siste nytt


Når forskere med arbeidssted i Norge publiserer en vitenskapelig artikkel om epilepsi, vil det komme en post på vår Facebook-side som oppsummerer dette i to til tre setninger med forståelig språkdrakt. Ved å følge EpilepsiNett i sosiale medier vil du få en løpende og komplett oppdatering på norsk epilepsiforskning.

EpilepsiNett prosjekter


Brukerstyrt oppfølging ved epilepsi

Behovsstyrte kontrolltimer for voksne med epilepsi ved hjelp av digitalisert egenrapportering

Kunnskap om epilepsi blant ungdom

Ungdom forsker for ungdom

Prediktorer for deltakelse i skole og arbeidsliv ved epilepsi

Effekter av EpilepsiNett

Rapport - Epilepsforskning i Norge


Epilepsiforskning i Norge 2020

EpilepsiNett rapport #1

Mer informasjon

Hva er Epilepsi-biblioteket?


I Epilepsi-biblioteket samler vi kvalitetssikret informasjon om epilepsi fra ulike kilder. God og pålitelige informasjon er viktig for den det gjelder, for pårørende, venner, nærmiljø og hjelpeapparat.
Kunnskap forebygger stigma og angst.
Epilepsi-biblioteket er ikke komplett, men det er i stadig utvikling. Ta kontakt hvis du har kommentarer, eller hvis du savner noe.


Om epilepsi


Epileptiske anfall


Å leve med epilepsi


Behandling


Diagnoser