EpilepsiNett
Nasjonalt nettverk
for evidensbasert
epilepsiomsorg
Ledergruppe
Fagpersoner
Kristin Alfstad
Nevrolog PhD
Silje Alvestad
Nevrolog PhD
Dag Aurlien
Nevrolog PhD
Christoph Beier
Nevvrolog PhD
Katrin Begall
Epilepsisykepleier
Toni Berger
Lege PhD
Marte Bjørk
Nevrolog PhD, professor
Jakob Christensen
Nevrolog PhD førsteamanuensis
Eline Dahl-Hansen
Lege, PhD-kandidat
Guttorm Eldøen
Nevrolog
Birgitte Falck
Lege
Kristina Flemming
Barnelege
Heidi Hallum Framstad
Epilepsisykepleier
Thorsten Gerstner
Barnelege, PhD-kandidat
Nils Erik Gilhus
Nevrolog PhD, professor
Ira Haraldsen
Nevrolog PhD
Christoffer Hatlestad-Hall
Psykolog, PhD-kandidat
Irene B. Hauge
Spesialfysioterapeut
Oliver Henning
Nevrolog, psykiater PhD
Mari Wold Henriksen
Lege PhD
Susanne Ingebrigtsen
Nevrolog
Cecilie Johannessen Landmark
Farmakolog PhD, professor
Nann Christin Ek Hauge
Spesialsykepleier
Kjell Heuser
Nevrolog PhD
Gernot Hlauschek
Nevrolog, PhD-kandidat
Stephanie Knudtzon
Lege
Jeanette Koht
Nevrolog PhD
Eivind Kolstad
Lege PhD
Magnhild Kverneland
Klinisk ernæringsfysiolog PhD
Helene Myklebust Letèn
Spesialergoterapeut MSc
Morten Lossius
Nevrolog PhD, professor II
Caroline Lund
Nevrolog PhD
Ellen Molteberg
Nevrolog, PhD-kandidat
Sigrid Pedersen
Klinisk ernæringsfysiolog, PhD-kandidat
Therese Ravatn
Interessepolitisk rådgiver Epilepsiforbundet
Christian Samsonsen
Nevrolog PhD, førsteamanuensis
Kaja Selmer
Lege PhD
Maryam Shirzadi
Lege PhD
Jørn Mandla Sibeko
Ass. generalsekretær Epilepsiforbundet
Annette Holth Skogan
Nevropsykolog PhD
Thea Kristine Stanghov
Epilepsisykepleier
Ida Stenshorne
Lege, PhD-kandidat
Torleiv Svendsen
Nevrolog PhD
Silje Systad
Spesialpedagog PhD
Marte Syvertsen
Lege PhD
Hild Flatmark Sødal
Nevrolog
Erik Taubøll
Nevrolog PhD, professor
Kjersti Li Tjørsvaag
Klinisk sosionom og familieterapeut
Merete Bustetun Tschamper
Epilepsisykepleier, PhD-kandidat
Camilla Voss
Spesialpedagog
Kari Aaberg
Barnelege PhD
Nils Olav Aanonsen
Nevrolog
Yrkesgrupper
Epilepsiforbundet
Epilepsisykepleier
Ergoterapeut
Familieterapeut
Farmakologi
Fysioterapi
Genetikk
Klinisk ernæringsfysiolog
Klinisk nevrofysiologi/EEG
Nevrohabilitering
Nevrologi
Nevropsykologi
Pediatri
Sosionom
Spesialpedagog
Organisasjoner
Drammen sykehus
Vestre Viken HF
Haukeland universitetssjukehus
Helse Bergen
Molde sjukehus
Helse Møre og Romsdal
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
Oslo universitetssykehus
Epilepsiforbundet
Norges Forskningsråd
NTNU
Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet
Odense Universitetshospital
OsloMet
Storbyuniversitetet
OUS Nevrohabilitering
Oslo universitetssykehus
OUS Nevroklinikken
Oslo universitetssykehus
Røysumtunet
Rehabilitering - epilepsi
Spesialsykehuset for epilepsi SSE
Oslo universitetssykehus
Stavanger universitetssjukehus
Helse Stavanger
St. Olavs Hospital
Universitetssykehuset i Trondheim
Sykehuset i Lillehammer
Sykehuset Innlandet
Sørlandet sykehus Arendal
Sørlandet sykehus
Universitetet i Bergen
Universitetet i Oslo
UNN Tromsø
Universitetssykehuset Nord-Norge
Aarhus Universitet
Aarhus Universitetshospital
Hva er EpilepsiNett?
EpilepsiNett er et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk for fagpersoner og forskere med spesialkompetanse vedrørende epilepsi.
EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). Til stede ved møtet var fagpersoner fra flere deler av landet, i tillegg til Epilepsiforbundet. Initiativtaker var Marte Bjørk (Haukeland Universitetssjukehus).
EpilepsiNett er støttet av Norges Forskningsråd 2019-2023.
EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). Til stede ved møtet var fagpersoner fra flere deler av landet, i tillegg til Epilepsiforbundet. Initiativtaker var Marte Bjørk (Haukeland Universitetssjukehus).
EpilepsiNett er støttet av Norges Forskningsråd 2019-2023.
Oppgaver og mål
EpilepsiNetts hovedoppgave er å sørge for at forskning og ekspertise når dem det gjelder, med vekt på ungdom og unge voksne. Norge har et aktivt epilepsiforsknings-miljø som holder høy kvalitet. Vi er flinke til å holde møter og samhandle med hverandre, men mange har nok erfaring med at spisskompetansen kan føles fjern fra nærmiljø og utfordringer i det daglige. Vi vil arbeide for bilateral dialog og kompetanseutveksling mellom nærmiljø og ekspertise.
EpilepsiNett ønsker å motvirke angst og usikkerhet, som dessverre er overrepresentert blant personer med epilepsi. Vi ønsker å bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi, både for den det gjelder og for miljøet rundt. Målet er at flere gjennomfører utdanning, at flere kommer seg i arbeid og lever et liv hvor sykdom tar minst mulig plass.
Videre vil EpilepsiNett danne en plattform for norske epilepsiforskere og være et utgangspunkt for samarbeid og felles prosjekter. Å jobbe på tvers av regioner og helseforetak vil høyne kvaliteten på de ulike prosjektene og bidra til at det forskes på bredere og mer representative data.
EpilepsiNett ønsker å motvirke angst og usikkerhet, som dessverre er overrepresentert blant personer med epilepsi. Vi ønsker å bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi, både for den det gjelder og for miljøet rundt. Målet er at flere gjennomfører utdanning, at flere kommer seg i arbeid og lever et liv hvor sykdom tar minst mulig plass.
Videre vil EpilepsiNett danne en plattform for norske epilepsiforskere og være et utgangspunkt for samarbeid og felles prosjekter. Å jobbe på tvers av regioner og helseforetak vil høyne kvaliteten på de ulike prosjektene og bidra til at det forskes på bredere og mer representative data.
Digitale verktøy
Nasjonal retningslinje om epilepsi anbefaler at alle med epilepsi får oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Per i dag gjennomføres dette gjerne ved at det settes opp fast kontroll hos spesialist, ofte en gang årlig. Slike kontroller tar lite hensyn til behovet der og da. Det kan være at samtale med spesialist egentlig ikke behøves, eller det kan være at behovet oppstår helt uavhengig av den planlagte kontrollen, for eksempel dersom det kommer et uventet anfall.
I Vestre Viken HF er det f.o.m. desember 2019 tilbud om tilgang til en digital plattform som utgangspunkt for brukerstyrt poliklinisk oppfølging av epilepsi. Med bistand fra EpilepsiNett er det utarbeidet et sett av spørsmål som dekker ulike aspekter det er viktig å følge opp ved epilepsi. Personer som er tilknyttet den digitale plattformen vil få tilsendt spørsmålene hver 4. måned. Disse besvares på egen mobil, nettbrett eller PC. Besvarelsene blir vurdert av epilepsisykepleier i samarbeid med regional kontakt for EpilepsiNett, og videre avtale på sykehuset vil basere seg på denne rapporten. Det sikrer at opplysninger som er viktige kommer frem til sykehuset, og at dette blir likt for alle. Bruker kan også selv poste en besvarelse utenom fastlagt rutine, dersom det skulle bli behov. I tillegg til å være i drift i Vestre Viken, er løsningen i oppstartsfasen ved Haukeland universitetssjukehus, som et ledd i prosjektet EpiReg. Flere andre helseforetak har også vist interesse for å implementere brukerstyrt epilepsioppfølging, og dialog pågår.
Brukerstyrt oppfølging for epilepsi ble i oktober 2019 presentert på regjeringens konferanse for Nasjonal helse-og sykehusplan 2020-2023.
Les mer om brukerstyrt epilepsioppfølging i Vestre Viken og se kort informasjonsfilm om ordningen.
I Vestre Viken HF er det f.o.m. desember 2019 tilbud om tilgang til en digital plattform som utgangspunkt for brukerstyrt poliklinisk oppfølging av epilepsi. Med bistand fra EpilepsiNett er det utarbeidet et sett av spørsmål som dekker ulike aspekter det er viktig å følge opp ved epilepsi. Personer som er tilknyttet den digitale plattformen vil få tilsendt spørsmålene hver 4. måned. Disse besvares på egen mobil, nettbrett eller PC. Besvarelsene blir vurdert av epilepsisykepleier i samarbeid med regional kontakt for EpilepsiNett, og videre avtale på sykehuset vil basere seg på denne rapporten. Det sikrer at opplysninger som er viktige kommer frem til sykehuset, og at dette blir likt for alle. Bruker kan også selv poste en besvarelse utenom fastlagt rutine, dersom det skulle bli behov. I tillegg til å være i drift i Vestre Viken, er løsningen i oppstartsfasen ved Haukeland universitetssjukehus, som et ledd i prosjektet EpiReg. Flere andre helseforetak har også vist interesse for å implementere brukerstyrt epilepsioppfølging, og dialog pågår.
Brukerstyrt oppfølging for epilepsi ble i oktober 2019 presentert på regjeringens konferanse for Nasjonal helse-og sykehusplan 2020-2023.
Les mer om brukerstyrt epilepsioppfølging i Vestre Viken og se kort informasjonsfilm om ordningen.
Siste nytt
Når forskere med arbeidssted i Norge publiserer en vitenskapelig artikkel om epilepsi, vil det komme en post på vår Facebook-side som oppsummerer dette i to til tre setninger med forståelig språkdrakt. Ved å følge EpilepsiNett i sosiale medier vil du få en løpende og komplett oppdatering på norsk epilepsiforskning.
EpilepsiNett prosjekter
Rapport - Epilepsforskning i Norge
Hva er Epilepsi-biblioteket?
I Epilepsi-biblioteket samler vi kvalitetssikret informasjon om epilepsi fra ulike kilder. God og pålitelige informasjon er viktig for den det gjelder, for pårørende, venner, nærmiljø og hjelpeapparat.
Kunnskap forebygger stigma og angst.
Epilepsi-biblioteket er ikke komplett, men det er i stadig utvikling. Ta kontakt hvis du har kommentarer, eller hvis du savner noe.
Kunnskap forebygger stigma og angst.
Epilepsi-biblioteket er ikke komplett, men det er i stadig utvikling. Ta kontakt hvis du har kommentarer, eller hvis du savner noe.